本報(bào)自24日正式發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”以來(lái)，廣大愛(ài)心市民紛紛打來(lái)電話咨詢冰桶挑戰(zhàn)事宜并積極支持愛(ài)心行動(dòng)。截至26日下午，已有近50位市民報(bào)名參與此次公益活動(dòng)。更有臨沂漱玉平民大藥房有限公司這樣的愛(ài)心企業(yè)勇于承擔(dān)社會(huì)責(zé)任，愿意以每一位參加挑戰(zhàn)的市民名義捐出100元現(xiàn)金，并且對(duì)參與人數(shù)不設(shè)任何限制。而市園林局、臨沂廣播電視塔、德克士臨沂分公司等企業(yè)也積極響應(yīng)，為愛(ài)心行動(dòng)添磚加瓦，共同搭建起一個(gè)關(guān)注臨沂漸凍癥患者的平臺(tái)。

 

臨沂最大規(guī)模“冰桶挑戰(zhàn)”即將開(kāi)始，熱心公益的你還在等什么呢！趕緊加入吧！只要您年滿18周歲，只要你擁有一顆愛(ài)心，敢于挑戰(zhàn)，不怕濕身就可以報(bào)名。您可以繼續(xù)通過(guò)沂蒙晚報(bào)官方微信、官方微博或拔打電話18660988823報(bào)名參與，也可以在活動(dòng)當(dāng)天進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)報(bào)名。每一位參與者還將獲得由臨沂電視塔提供的電視塔及蠟像館通用門(mén)票一張。

 

特別提醒，如果您是心腦血管疾病患者、頸椎病患者、經(jīng)期女性、胃寒、長(zhǎng)期腹瀉的人士，以及有其他不適宜參加活動(dòng)的情況，我們不建議您參加冰桶挑戰(zhàn)！不過(guò)歡迎您去圍觀，這也是對(duì)這項(xiàng)公益活動(dòng)的支持！

 

為了臨沂的漸凍癥患者，讓我們一起“凍”起來(lái)吧！請(qǐng)報(bào)名參與挑戰(zhàn)的市民務(wù)必于12點(diǎn)10分前到達(dá)活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)?；顒?dòng)具體地點(diǎn)為：北城新區(qū)陽(yáng)光沙灘(國(guó)際雕塑公園對(duì)過(guò))，歡迎市民圍觀或現(xiàn)場(chǎng)報(bào)名參與。

 

關(guān)注臨沂漸凍人

兩個(gè)漸凍人被“鎖住”的人生

他們的家庭均因高額醫(yī)藥費(fèi)而陷入困境

 

晚報(bào)發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”公益活動(dòng)以來(lái)，記者也通過(guò)多方渠道了解了更多的臨沂漸凍癥患者，他們或因?yàn)闊o(wú)力承擔(dān)高昂的治療費(fèi)，導(dǎo)致病情在短時(shí)間內(nèi)惡化，他們渴求生命長(zhǎng)久卻又不得不目睹自己的生命慢慢走向盡頭，而他們的家人能做的就是盡量延長(zhǎng)他們的生命。為了幫助臨沂的漸凍癥患者，晚報(bào)“冰桶挑戰(zhàn)”所募集的所有善款將全部用于救助臨沂漸凍癥人。

 

確診不到一年，

老人喪失行動(dòng)能力

 

羅莊區(qū)湖南崖社區(qū)居民何長(zhǎng)善今年65歲，去年12月份被確診為漸凍癥。“從去年五月份開(kāi)始嘴有點(diǎn)歪，說(shuō)話有些不清楚，去醫(yī)院檢查說(shuō)是輕微的腦血栓。”何長(zhǎng)善的女兒何蒙蒙說(shuō)道。本以為父親得的是腦血栓，進(jìn)行積極治療一定會(huì)康復(fù)?？墒墙?jīng)過(guò)幾個(gè)月的治療，何長(zhǎng)善的病情不但沒(méi)有改善反而越來(lái)越嚴(yán)重，“吃藥、打針，中醫(yī)針灸等都試了，可是就是不見(jiàn)好轉(zhuǎn)，說(shuō)話也越來(lái)越不清楚。”家人于是帶著何長(zhǎng)善到齊魯醫(yī)院檢查，沒(méi)想到被確診為漸凍癥。

 

“當(dāng)時(shí)醫(yī)生就說(shuō)了這個(gè)病治不好。”何蒙蒙說(shuō)，父母都是普通的農(nóng)民，62歲的母親身體也已經(jīng)大不如從前，自己和姊妹靠打工為生，每個(gè)月收入也不過(guò)兩三千元。父親生病后，全家已經(jīng)傾盡全力，只能靠最平常的方法維持治療，“聽(tīng)說(shuō)一種叫利魯唑的藥可以延緩病情，但一盒就要四五千元，我們根本負(fù)擔(dān)不起，父親從來(lái)沒(méi)有吃過(guò)這個(gè)藥。”何蒙蒙哭著說(shuō)。

 

短短不到一年的時(shí)間，何長(zhǎng)善的病情越來(lái)越嚴(yán)重，如今手腳已經(jīng)動(dòng)彈不得，說(shuō)話含糊不清，輪椅坐半個(gè)小時(shí)就會(huì)累，大部分時(shí)間只能躺在床上。“他現(xiàn)在吞咽困難，想給他插管打流食，可是爸爸不肯。”何蒙蒙說(shuō)，眼看著自己不能動(dòng)彈，原本溫和的何長(zhǎng)善脾氣變得暴躁，“我們知道他心里難受，害怕。”何蒙蒙一家現(xiàn)在也不知道如何是好，通過(guò)晚報(bào)知道了臨沂也有這樣的漸凍癥患者，何蒙蒙希望能夠與他們交流，找到更多的延緩病情的方法。

 

確診僅兩年，

30多萬(wàn)元“打水漂”

 

蒼山縣磨山鎮(zhèn)宋莊村的57歲老人張訓(xùn)美兩年前與何長(zhǎng)善一樣也曾被認(rèn)為得了腦血栓，可最終卻被確診為漸凍癥，兒子張振興帶著她走遍了上海、北京、杭州等所有可能給予治療的醫(yī)院，甚至遇到過(guò)醫(yī)托、被“江湖醫(yī)生”欺騙過(guò)，但是依然無(wú)法阻擋病情的惡化。“我母親以前健康時(shí)有一百四五十斤，現(xiàn)在瘦得只剩六七十斤。”張振興說(shuō)，兩年時(shí)間里，治療費(fèi)已經(jīng)花了30多萬(wàn)元，全家已經(jīng)傾家蕩產(chǎn)。如今，張訓(xùn)美連進(jìn)食都無(wú)法自主完成，只能靠從鼻子里打流食。“我們一直騙她說(shuō)這個(gè)病一定能治好，所以老太太現(xiàn)在心情表面上看還好，也盼著自己能趕緊好起來(lái)。”張振興說(shuō)。

 

何長(zhǎng)善和張訓(xùn)美只是我們所知道的為數(shù)不多的兩位，在我們身邊也許還有與他們一樣的漸凍癥患者，他們所忍受的不單單是疾病的痛苦，更可怕的是那份在意識(shí)清醒的狀態(tài)下看著身體被一點(diǎn)點(diǎn)“凍”住的恐懼和無(wú)助。

 

為了幫助更多像何長(zhǎng)善、張訓(xùn)美一樣飽受漸凍癥痛苦的漸凍癥病人，我們呼吁更多有愛(ài)心的市民、企業(yè)，加入到晚報(bào)“冰桶挑戰(zhàn)”的行動(dòng)中來(lái)，只要有一位市民參與挑戰(zhàn)，愛(ài)心企業(yè)臨沂漱玉平民大藥房有限公司即以挑戰(zhàn)者名義為漸凍癥患者捐出100元善款。同時(shí)，所有募集到的善款將全部用于救助臨沂的漸凍癥患者。