在普通人眼中,他們被稱為“瓷娃娃、小矮人、玻璃人……”但實(shí)際上,他們也希望和普通人一樣,不再生活在異樣的眼光中。2月28日是第六個(gè)國際罕見病日,臨沂不少罕見病患者在號(hào)召社會(huì)關(guān)注罕見病的同時(shí),準(zhǔn)備聯(lián)合成立一個(gè)罕見病民間組織。
2月28日,網(wǎng)友“蝶舞天涯網(wǎng)絡(luò)”發(fā)出一條求助微博:“你好,我是臨沂袖珍人聯(lián)盟成員,2月28日是中國罕見病日,我們想3月3日為罕見病做公益宣傳,宣傳地點(diǎn)在臨沂人民廣場(chǎng)或商場(chǎng)門口!因?yàn)槲覀兪且蝗喊∪?,怕在這些地方被人驅(qū)趕,我想讓網(wǎng)友們幫我聯(lián)系一下這些地點(diǎn),讓我們的活動(dòng)能夠順利進(jìn)行。”
這條微博發(fā)出后,引起了不少臨沂網(wǎng)友的關(guān)注,可對(duì)于什么是罕見病、罕見病患者有哪些,多數(shù)網(wǎng)友并不了解。記者從相關(guān)部門了解到,除部分醫(yī)生了解所在專業(yè)的罕見病外,臨沂尚無專門的罕見病組織。
“這就是我們舉行這個(gè)活動(dòng)的目的,讓更多人關(guān)注包括袖珍人在內(nèi)的罕見病患者群體。”2月28日下午,活動(dòng)發(fā)起者朱先生說。
朱先生是一名矮小癥患者。從2010年開始,他與臨沂其他矮小癥患者成立了一個(gè)僅有20多人的民間組織“臨沂袖珍人聯(lián)盟”。也就從那時(shí)起,他們開始關(guān)注袖珍人等罕見病患者。
“我們打算在3月3日前后,聯(lián)合其他罕見病患者,在市區(qū)開展罕見病公益宣傳。但由于大霧,中國罕見病關(guān)愛中心快遞過來的宣傳材料還沒到。”朱先生表示,目前已有愛心商家提供了場(chǎng)地,但因?yàn)樯聿陌。麄儫o法完成全部工作,希望有志愿者參與。
“瓷娃娃、小矮人、玻璃人、白化病患者等,都是罕見病患者。他們?cè)谏钪忻媾R很多歧視和困難,我們希望通過這個(gè)宣傳活動(dòng),讓更多市民了解罕見病,讓社會(huì)關(guān)注這個(gè)群體。”朱先生說,他們打算聯(lián)合其他罕見病患者成立臨沂民間的罕見病患者組織。
2月28日上午,24歲的吳若飛早早來到辦公室,準(zhǔn)備開始一天的工作。對(duì)于他來說,2月28日是一個(gè)特殊的日子,“今天是罕見病日,在這個(gè)日子,我和病友們?cè)赒Q群里相互交流、相互鼓勵(lì)。”吳若飛對(duì)記者說。
身高只有1米的吳若飛,不能走路,一碰就會(huì)骨折。出生不久,他被查出患有“成骨不全癥”,患這種病的孩子被稱為“瓷娃娃”,在別人看來,吳若飛弱不禁風(fēng),但他自強(qiáng)不息,曾被選為“中國大學(xué)生自強(qiáng)之星”。
去年從臨沂大學(xué)畢業(yè)前,吳若飛在臨沂市中小企業(yè)電子科技公司找到了工作。工作快一年了,公司的領(lǐng)導(dǎo)、同事都對(duì)他非常照顧。吳若飛說:“公司領(lǐng)導(dǎo)安排給我的工作,都非常輕松,主要負(fù)責(zé)網(wǎng)站功能開發(fā)、維護(hù)。”
由于身體原因,吳若飛生活不能自理,從大學(xué)起,父親就一直在身邊照顧他。目前,父子二人在單位附近租了房子,父親一直沒有工作。“住的地方離單位很近,我大學(xué)畢業(yè)后,爸爸一直沒有找到工作,他每天接我上下班,也就10分鐘的路程。”吳若飛說。
“對(duì)于罕見病患者來說,不光自己要忍受病痛,家人也要一起遭受折磨,包括瓷娃娃在內(nèi)的罕見病患者需要社會(huì)的關(guān)注。”吳若飛說,他是幸運(yùn)的,學(xué)校、單位以及社會(huì)上的關(guān)注,不僅讓他順利念完大學(xué),現(xiàn)在還有了一份穩(wěn)定的工作,“我能做的是努力工作,多學(xué)點(diǎn)東西,希望有一天為其他罕見病患者提供幫助。”